Vineri, 23 iunie, la ParkLake sărbătorim Ziua Internaţională a Sindromului Dravet printr-un eveniment special realizat în parteneriat cu Dravet Romania: o dublă lansare a cărţii şi păpuşii cu SuperErou, dedicate copiilor cu Dravet care, asemea unor neînfricaţi SuperEroi, rezistă în faţa epilepsiei. Evenimentul începe la ora 17:00 cu o piesă de teatru pentru cei mici, iar primii 50 de copii care vor veni costumaţi în #supereroul preferat vor primi cadou o păpuşă. De asemenea, cei mici vor putea lua parte la diverse ateliere creative şi face painting, iar de la ora 18:00 vom da startul lansării oficiale a cărţii, alături de Adela Chirică, Otilia Mantelers şi Cristina Bălan. Te aşteptăm să ni te alături în această zi specială!

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare lansează, cu ocazia Zilei Internaționale a Sindromului Dravet, marcată în întreaga lume pe 23 iunie, o carte dedicată copiilor cu epilepsie, precum și părinților și prietenilor lor.

Cartea, intitulată „Alex, Supermov și furtuna electrică”, prezintă povestea unui băiețel pe nume Alex, în vârstă de 6 ani, căruia îi place culoarea mov, dar care locuiește cu mama și tatăl său într-un oraș unde nu foarte multe lucruri sunt colorate astfel. Uneori, Alex nu se simte bine – are o criză de epilepsie, adică un scurt episod de furtună electrică neobișnuită în creier. Este ca atunci când radioul din mașină începe să bâzâie de fiecare dată când trecem printr-un tunel. Sau ca atunci când imaginea de la televizor devine neclară pentru câteva secunde după care își revine la normal.

În astfel de momente, Alex îl are alături pe Supermov. Prietenul lui își dă jos pelerina de supererou și o așează pe umerii lui Alex ca să își recapete puterile. În scurt timp, Alex este din nou gata de joacă și de noi aventuri.

Textul cărții este semnat de Vero Turza, iar ilustrațiile au fost realizate de Mihaela Paraschivu.

Împreună cu cartea, va fi lansată și păpușa Supererou, o reprezentare a personajului Supermov realizată de firma Sere Rocas din materiale certificate conform standardelor europene și cu umplutură hipoalergenică.

Evenimentul de lansare este susținut de centrul comercial ParkLake și va începe la ora 17:00 cu o piesă de teatru pentru cei mici. Primii 50 de copii care vor veni costumați în supereroul preferat vor primi cadou o păpușă reprezentând unul dintre personajele cărții. De asemenea, cei mici vor putea lua parte la diverse ateliere creative şi face painting, iar de la ora 18:00 cartea va fi prezentată de Adela Chirică, președintele asociației, de Otilia Mantelers, instructor de parenting, alături de Cristina Bălan, artistă și mama unor copii cu nevoi speciale.

În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienți cu epilepsie, conform statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății, dar potrivit comunității medicale, în jur de 500.000 de persoane din România, dintre care peste 20.000 de copii și adolescenți.

Epilepsia are multiple forme, fiind cunoscute câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări și evoluții diferite.

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută și sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viață, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii și este incurabilă.

În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoțită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziția limbajului, instabilitate la mers.

Pe 23 iunie, ziua lansării cărții „Alex, Supermov și furtuna electrică”, mai multe organizații din întreaga lume, printre care și Dravet România, marchează Ziua Internațională a Sindromului Dravet, pentru a spori gradul de conștientizare a acestei forme rare de epilepsie.

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare a fost înființată în 2012, iar în 2014 a devenit membru fondator al Federației Europene pentru Sindromul Dravet.

Organizația marchează de cinci ani și Ziua Internațională a Luptei Împotriva Epilepsiei, pe 26 martie, printr-un flashmob devenit deja tradițional și cunoscut ca „Purple Salsa”, la care participă anual sute de persoane. De asemenea, asociația a creat tradiția iluminării în mov a mai multor clădiri simbol din Capitală. Ziua Internațională a Luptei Împotriva Epilepsiei este denumită și Purple Day, culoarea mov fiind aleasă să reprezinte cauza bolnavilor de epilepsie pentru că este cea a lavandei – plantă asociată cu singurătatea și izolarea.